Cómo explicar que su herman@ o su amig@ es diferente

Afrontar la enfermedad de un ser querido muy cercano es siempre complicado y más si es una enfermedad rara sobre la que se sabe muy poco.

Tener un hijo con ‘necesidades especiales’ es todo un reto. Para empezar para el niño o la niña que lo sufren, porque en la mayoría de los casos ellos son conscientes de que no son como el resto. Tienen ‘algo diferente’. Todavía recuerdo los días llorando a ratos cuando Pepe, antes de dormir, me decía: «Mamá, por qué estamos aquí?», yo le respondí que porque nos habían trasladado en mi trabajo y él me respondió: «No. Es porque yo estoy enfermo». Y efectivamente, me pinchaban y me salía horchata

Los niños con enfermedades raras son perfectamente conscientes de que son 'diferentes'
Los niños con enfermedades raras son perfectamente conscientes de que son ‘diferentes’

Ellos son conscientes de que son niños que no tienen las mismas capacidades que otros niños, para empezar porque se comparan con sus hermanos, que habitualmente están en su entorno de edad. Hermanos que también tienen que entender una enfermedad que nadie entiende, quieren y necesitan los mismos mimos, el mismo cariño, la misma atención que sus hermanos diferentes, pero no siempre encontramos tiempo para ellos.

Tortura para las madres. Sabemos que ‘los más débiles’ nos necesitan más, cuando los que son ‘normales’ sienten que tienen déficit de atención de sus padres. Y además no saben cómo explicar a sus amigos que su hermano o su hermana es diferente. Todo un reto para estos pequeños que tienen necesidades de niños pero que, la enfermedad de sus hermanos les transforma rápidamente en personas mucho más responsables y, sorprendentemente, con menos necesidades afectivas de forma aparente.

Los hermanos de los niños especiales asumen más responsabilidades
Los hermanos de los niños especiales asumen más responsabilidades que los niños de su edad

Y digo de forma aparente, porque en el fondo de sus corazones y de su mente lo que sienten es que ‘no se les quiere igual’ aunque sepamos que no es cierto. Para ayudar a los hermanos a comprender que el suyo no es como él o ella hay libros especializados. Libros para que lean ellos solos o ellos con sus padres. Yo tengo varios, con los que María ha aprendido a comprender mejor a su hermano y a explicar a sus amigos que él es distinto sin que sea un trauma para nadie.

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Un amigo como Simon‘ y ‘Veo las cosas de diferente manera‘, especiales y adecuados para niños

Amazon cuenta con una sección maravillosa de libros bajo el apartado ‘Niños con necesidades especiales’. Me gustan mucho ‘La historia de Simon’, un pequeño con autismo que se integra en un colegio con niños normales o ‘I see things Differently’, una maravillosa historia para explicar a los hermanos cómo su hermano enfermo se enfrenta cada día a los problemas de desarrollo, comprensión e integración para ‘intentar’ ser/parecer ‘normal’.

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Shut Up About your perfect kid‘ y ‘Just Because‘, dos libros preciosos que puedes comprar desde aquí

Para los padres no hay un libro perfecto, pero hay algunos que te ayudan a entender mejor todos los aspectos de la vida a los que se enfrenta tu hijo con algún problema como ‘Shut Up About Your Perfect Kid: A Survival Guide for Ordinary Parents of Special Children’Otro libro maravilloso es ‘Just Because’ que cuenta la historia de un niño cuya hermana no puede andar, habla poco, pero le gusta la pasta y el queso. Es su hermana mayor y no entiende por qué no es como el resto de ‘hermanas mayores’.

La 'Biblia' para padres y su creador, Norman Doige. Haz clic para comprarla
La ‘Biblia’ para padres y su creador, Norman Doige. Haz clic para comprarla

Y para todos aquellos que estáis leyendo este blog, hay una ‘biblia’ que deberíais leer y releer todas las noches: ‘The Brain that Changes Itself’ de Norman Doidge. Las mamás de niños diferentes, con enfermedades raras, sabemos lo principal: nadie sabe casi nada del cerebro. El cerebro, que es lo que nos hace personas, es lo más desconocido de nuestro cuerpo. Muy pocos investigadores se atreven con él porque implica investigar sobre lo más extraordinario de los seres humanos.

Y hay que ser muy valiente y estar dispuesto a equivocarse y volver a empezar muchas veces. Pero este libro os abrirá la mente sobre lo que el cerebro es capaz de hacer, cómo es capaz de aprender cuando los neurólogos te dicen que tu hijo o tu hija no se recuperará jamás. Un libro que te devuelve la esperanza en el ser humano y en sus capacidades.

Tu hijo es excepcional, no lo olvides jamás
Tu hijo es excepcional, no lo olvides jamás

Notas para no olvidar:

  1.  Tu hijo es maravilloso, simplemente diferente.
  2. No pretendas que sea ‘normal’, bastante tiene con luchar cada día con sus problemas. Los niños ‘normales’ tienen que saber que hay otros ‘diferentes’ y saber cómo tratarlos.
  3. Busca un cole de 12 meses al año para que tu hijo tenga una educación adecuada a sus necesidades. Al igual que dos hermanos no son iguales, nadie con dos dedos de frente puede pensar que las necesidades educativas de un niño con una enfermedad rara son las mismas que las de un niño normal.
  4. Los médicos se equivocan. Son humanos. Busca siempre otra opinión.
  5. No te rindas jamás. Aunque creas que ya no puedes más, es mentira. Sí que puedes. Nadie tiene ni idea de lo que el cerebro de tu hijo enfermo puede llegar a conseguir.
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