(Foto: Gtres)
En esta pandemia que nos ha tocado vivir hay colectivos que están padeciendo sus efectos con especial incidencia. Según la Federación Española de Enfermedades Raras, más de tres millones de personas en España padecen alguna dolencia catalogada como rara. Pacientes y familias que conviven con estas patologías y que suman además el impacto que el coronavirus está teniendo en nuestra sociedad. En su actividad, la reina Letizia ha sido especialmente sensible durante el último año con este colectivo. El pasado septiembre ya mantuvo un encuentro con los responsables de FEDER y hoy ha acudido a su sede para presidir una reunión de trabajo.
A su llegada ha sido recibida por el presidente de esta asociación, Juan Carrión. La tregua climatológica que vive Madrid desde hace unos días ha permitido a la reina Letizia acudir a la cita con un look casi primaveral en el que ha primado la comodidad. Un estilismo working monocolor sobrio y sin alardes, porque lo importante ahora es el mensaje. Look íntegro de Hugo Boss formado por jersey, blazer con finas líneas blancas, pantalón de pinzas y bailarinas.
Doña Letizia se encuentra con esta federación cada inicio de año para conocer los retos y oportunidades a los que se enfrenta. En esta ocasión, ha dado continuidad a la reunión monográfica por la pandemia que tuvo lugar en septiembre. La COVID-19 ha generado situaciones de gran vulnerabilidad entre los tres millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España. La crisis sanitaria ha hecho que 9 de cada 10 personas del colectivo hayan visto interrumpida la atención de su patología, especialmente en lo vinculado a la atención social y el acceso a terapias.
Doña Letizia con los más vulnerables ha podido conocer también que el 92 % de los que forman el colectivo está preocupado por las interacciones de la vacuna con la enfermedad. Desde FEDER están buscando soluciones con el Gobierno, para dar solución por ejemplo a la vacunación prioritaria de las personas que cuidan a este colectivo. En un 64 % de los casos suelen ser las madres de los propios pacientes. La crisis sanitaria también ha bloqueado el acceso a algunos medicamentos. FEDER también ha presentado a Doña Letizia los valores que marcarán el nuevo rumbo de la organización que cumple 15 años.
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