La importancia de Sheldon Cooper

En el anterior artículo nos dedicamos a hablar sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA): qué era exactamente y cómo se podían reconocer de manera precoz los síntomas. No obstante, el tema requiere un mayor tratamiento dada su envergadura. Quisiera aprovechar estas líneas iniciales para recordar la definición que ofrece la FESPAU (Federación Española de Autismo) que define el TEA como «una alteración que se da en el neurodesarrollo de competencias sociales, comunicativas y lingüísticas y, de las habilidades para la simbolización y la flexibilidad”. Además, la federación hace especial hincapié en que es un continuo, un espectro que abarca características heterogéneas, lo que hace que individuos que en principio presentan el mismo diagnóstico puedan tener conductas diferentes.

En cualquier caso, si detectamos alguna de las conductas que mencionábamos en el artículo anterior como sospechosas, antes de preocuparnos sin razón, deberíamos pedir cita con un profesional cualificado (psicólogo o psiquiatra), especializado en la infancia y su desarrollo, para que le haga una evaluación completa. Gracias a ésta podremos conocer qué es lo que le ocurre a nuestro hijo y si podemos descartar o no que se trate de un TEA.

Si el resultado de las pruebas fuera positivo, el siguiente paso sería irnos haciendo a las rutinas que deberíamos implantar como padres a la hora de facilitar, en la medida de lo posible, la vida a estos niños. Muchas veces nos centramos en la figura de los padres que tienen que ejercer a modo de médicos, en los casos más graves de TEA, de por vida. Pero si queremos conocer la situación en su conjunto deberíamos saber qué hay detrás de la mirada, en muchas ocasiones ausente, de estos chicos. Para comprender a estos niños no bastan las pocas líneas que pueda escribir en este apartado.

Si nos interesa el tema, bien como padres o por mero afán por conocer, recomiendo los libros sobre autismo del desgraciadamente ya fallecido Ángel Rivière, psicólogo y catedrático de la Universidad Autónoma de Madrid. Riviére fue uno de los principales impulsores de la investigación del autismo en España. Él dio voz y nos puso en el lugar de estos niños, ayudándonos con ello a comprender su mundo.

Aunque pueda parecer de cajón, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo tiene un TEA se abre un largo proceso que, en realidad, para muchos de ellos, no termina nunca. Es importante que los familiares encuentren páginas web de referencia y se informen del trastorno. A partir de ahí, comienza un lento recorrido. Muchos padres terminan convirtiéndose en expertos a la hora de interpretar estudios científicos, para estar al tanto de las publicaciones que se producen sobre el autismo de manera regular. Estos estudios pueden ofrecer claves o avances que son una luz de esperanza en su lucha contra el trastorno de su hijo.

Entre las páginas web de referencia hay muchas y muy buenas. Por sus contenidos y también por la fuerza de las asociaciones que hay detrás, me quedo con la de la Federación Española de Autismo (www.fespau.es), la Confederación de Autismo España (www.autismo.org.es) y con una página de contenido y material para niños con TEA y para sus padres (www.aulautista.com). También es muy importante localizar las asociaciones de tu Comunidad Autónoma o provincia. Ellos son los que te proporcionarán la información más cercana sobre los recursos con los que cuenta la administración local de cada sitio y cómo se puede acceder a ellos.

Pero, ¿qué ocurre con el resto del mundo? ¿Cómo ve la sociedad a las personas que padecen algún trastorno del espectro autista? Es difícil apreciar lo que no se conoce. Hace unos meses, charlando sobre series favoritas, surgió el tema del personaje de Sheldon Cooper de ‘The Big Bang Theory’. Una conocida comentaba que no entendía por qué sus amigos le aguantaban, con lo pedante y egoísta que era, y con el comportamiento tan peculiar que exhibía. Otro contertulio le comentó que no se comportaba así ni por maldad ni por egoísmo, sino porque le era muy difícil hacerlo de otra manera ya que, al parecer, el personaje (no el actor) padece el síndrome de Asperger. Resumo la explicación posterior.

Este síndrome es un trastorno que se caracteriza porque el paciente manifiesta una preocupación inusual y obsesiva con un objeto o un tema en particular, llegando a excluir otras actividades y temas de conversación. Las personas que lo padecen suelen tener una inteligencia normal, pero también pueden tenerla por encima de la media. Muestran rutinas repetitivas, así como una tendencia a hablar de manera demasiado formal o monótona y a interpretar las ironías de manera literal. A veces, su lenguaje corporal es inexistente.

También exhiben un comportamiento social y emocionalmente inadecuado y, en ocasiones, se muestran incapaces de interactuar exitosamente con otras personas. La torpeza física y la ausencia de empatía hacia los demás son otros rasgos característicos de la enfermedad, que se suele diagnosticar en edad escolar. Se estima que entorno a tres de cada 1.000 niños podrían padecer el trastorno, que es más frecuente en varones y se clasifica dentro del trastorno del espectro autista (TEA).

De hecho, en la nueva edición del DSM-V (el manual diagnóstico de trastorno mental de referencia para psicólogos clínicos y psiquiatras desarrollado por la Asociación Americana de Psiquiatría o APA), el síndrome de Asperger, propiamente dicho, ya ha desaparecido como entidad individual para pasar a ser un grado dentro del continuo del TEA.

Se cree que científicos como Albert Einstein o Isaac Newton, artistas como Miguel Ángel y músicos brillantes como Beethoven pudieron padecer este síndrome. Con sólo escribir las palabras famoso y Asperger en Google, la lista de personajes públicos de actualidad con este diagnóstico se hace bastante extensa.

Lo curioso del caso es que hace unos días volví a ver a la conocida que aborrecía la serie americana de la que hablaba antes y, sin venir mucho a cuento, comentó que después de aquella charla, ha leído bastantes cosas sobre el autismo en general y sobre el síndrome de Asperger en particular. Ahora mira a Sheldon con otros ojos, entiende sus problemas de relaciones sociales y se ha vuelto una incondicional de la serie. ¡Vaya cambio!

El tema del autismo ha aparecido con cierta frecuencia en la filmografía más o menos actual. Recuerdo algunas películas que por su calidad o por la notoriedad de sus protagonistas tuvieron mayor repercusión: Rain Man, ganadora de 4 Óscar, es una película estadounidense de 1988 dirigida por Barry Levinson y protagonizada por Dustin Hoffman y Tom Cruise. Charles Babbitt recibe la noticia de que su padre ha muerto. En su funeral se entera de que la mayor parte de la herencia es para Raymond, su hermano mayor –cuya existencia ignoraba – que es autista. Entonces Charles secuestra a Raymond para reclamar la mitad de los bienes. Así emprenden un camino vital en el que empiezan a conocerse.

Yo soy Sam del año 2001. Protagonizada por Sean Penn y Michelle Pfeiffer y dirigida por Jessie Nelson, narra la lucha de Sam, que padece espectro autista con bajo coeficiente intelectual, por recuperar la custodia de su hija. La niña fue abandonada por su madre nada más nacer y su padre la cuidó desde entonces. Al cumplir 6 años demuestra una capacidad mental superior a la de Sam y el Estado cuestiona su capacidad para educarla. En el proceso, se plantea qué es realmente lo necesario para la pequeña.

María y yo. Año 2010. El documental es una adaptación al cine de la novela gráfica del mismo nombre de Miguel Gallardo, que ha sido galardonado con el Premio Nacional del Cómic 2008. Es la historia del viaje que hacen el propio Miguel y su hija María, que padece autismo, a Canarias para pasar unas vacaciones. Este documental, un retrato de la relación de afecto entre un padre y una hija, explica el día a día de los protagonistas, con sus pequeñas alegrías y sus problemas de convivencia y nos acerca al autismo de una forma natural.

Y siguiendo con las narraciones, El curioso incidente del perro a medianoche es una novela del escritor británico Mark Haddon (recibió varios premios entre 2003 y 2005) que tiene como protagonista a un chico de quince años que padece síndrome de Asperger. Christopher es tremendamente inteligente, pero le cuesta relacionarse con otros seres humanos. Le gustan los perros porque son fieles y no dicen mentiras, ya que no hablan, así que, cuando encuentra al perro de su vecina asesinado en el jardín de su casa, decide investigarlo. Durante esa aventura Christopher nos acerca a su entorno y nos permite conocerlo.

Después de haber repasado esas películas y recordado estas novelas, me pregunto si para que la sociedad acepte plenamente a las personas que son diferentes es necesario que aparezcan en series de éxito, con una continuidad lo suficientemente larga como para que el público las conozca, se encariñe con ellas y las acepte como lo que son: maravillosos seres humanos, con sus virtudes y sus defectos, iguales y diferentes a la vez.