(Foto: Fundación Querer)
Las cifras no mienten y son a veces abrumadoras. Existen más de 7.000 enfermedades raras, el 80 % de ellas causa una discapacidad y sólo alrededor de un 5 % tienen tratamiento. Este tipo de patologías se enfrentan a grandes dificultades para recibir un diagnóstico temprano, un tratamiento adecuado y a que se investigue una cura. Al menos 3 millones de españoles padece una enfermedad rara. Concienciar sobre la importancia de investigar este tipo de enfermedades es vital y a ello se dedica la Fundación Querer.
Sobre todo este mes de febrero, dedicado íntegramente a la concienciación de este tipo de dolencias ya que el día 28 es el elegido para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Bajo el concepto ‘Qué raro’, la Fundación Querer quiere sensibilizar y movilizar a la sociedad sobre la existencia de las enfermedades raras. Sobre su impacto en las familias y así concienciar sobre la posibilidad de que cualquier persona las pueda sufrir. Porque la sociedad debe ser más empática ante estas patologías.
La fundación, presidida por Pilar García de la Granja, pretende dar la vuelta a una realidad normalmente enfocada desde la ‘rareza’ de los niños y personas que padecen estas enfermedades. Esta campaña ha sido donada por la agencia de comunicación Templeton. Se ha dirigido a todos los soportes (radio, televisión, prensa escrita, etc) y en ella se ve a diferentes niños con enfermedades raras reaccionar ante el cambio de actitud de sus padres.
«La campaña es un juego de palabras en torno al concepto ‘raro’. Lo que hemos hecho es cambiar la mirada y hacer que los que se sienten raros al ver a sus hijos así sean los padres y las familias. En cambio, los niños explican al mundo que son sus padres los que están raros porque no hacen las cosas normales», señala Marcos Canas, CEO de la agencia de comunicación.
Hay que destacar que de estas 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo solo 200 tienen tratamiento, que no cura. Por lo que hay 6.800 razones por las que los padres estén raros. Esta campaña trata de concienciar sobre la importancia de investigar en este tipo de enfermedades.
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