El Cole de Celia y Pepe, el primero en tratar las enfermedades raras

Hoy 28 de febrero se celebra de manera global el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una denominación que engloba más de 7.000 patologías ‘minoritarias’, que sin embargo afectan a un 8% de personas en todo el mundo y más de tres millones en nuestro país. Es verdad que las cifras son pequeñas en comparación con otras enfermedades más comunes y devastadoras pero… ¿qué haría usted si su hijo o nieto fueran víctimas de una de estas enfermedades?

Hay quienes piensan que estos niños deben integrarse en la sociedad y en el sistema educativo ‘normal’ para poder avanzar en la medida de lo posible como el resto de alumnos de su edad. Pero la realidad para la mayoría de ellos es muy diferente, ya que debido a sus dolencias (en muchos casos prácticamente desconocidas) necesitan cuidados especializados y una educación individualizada para que esos avances tanto en comportamiento como en aprendizaje, psicomotricidad o desarrollo del lenguaje sean acordes a sus capacidades.

Convivir con una enfermedad rara

Esto que parece tan obvio no lo es tanto en un país en el que, hasta hace unos meses, no existía ningún centro educativo completamente dedicado a niños con enfermedades neurológicas raras. Esto cambió gracias a la periodista Pilar García de la Granja, madre de un niño diagnosticado en 2012 con el Síndrome de Landau-Kleffner, una rara enfermedad englobada dentro de los más de 200 tipos de epilepsias que existen y que apenas sufren varios cientos de personas en todo el mundo. “Los niños con enfermedades neurológicas raras puede que además de lengua y matemáticas necesiten aprender la manera de expresar, asimilar o entender esos conceptos”, comenta la periodista Pilar García de la Granja.

Ella lo sabe bien, ya que su hijo Pepe, con 5 años, se levantó un día con una edad mental de 23 meses. No recordaba nada de lo aprendido ni ese mismo día ni meses atrás, e incluso apenas reconocía o articulaba las palabras más básicas. Ante la imposibilidad de encontrar asesoramiento en España para lograr dar con una explicación a este comportamiento, se fueron a vivir a Nueva York junto al resto de la familia, y allí encontraron un sistema público de colegios especializados donde los profesores trabajan codo con codo con terapeutas, neurólogos, científicos y médicos que investigan cada caso para tratarlos de la mejor manera posible.

El Cole ya es una realidad

Este es el modelo que desde el pasado mes de septiembre reproduce El Cole de Celia y Pepe, un centro educativo pionero en nuestro país que atiende a 12 niños con enfermedades neurológicas graves relacionadas con trastornos en el lenguaje. Financiado 100% gracias a la iniciativa privada y a la participación de empresas solidarias y comprometidas como la Obra Social “la Caixa”, Citroën o la Fundación Atlético de Madrid, entre otras, el colegio cuenta con un equipo de profesionales especializados que atienden de manera personalizada e individual las necesidades de cada uno de estos niños.

“Tenemos unas instalaciones maravillosas en La Florida (Madrid) con las últimas tecnologías y poco a poco vamos consiguiendo hitos como un rocódromo para que los alumnos desarrollen sus capacidades motoras. Esto no sería posible sin el esfuerzo de muchas personas y entidades que creen de verdad en darles una educación especial a estos niños especiales”, explica la periodista.

Un paso adelante de muchos más

El centro es el proyecto más ambicioso de la Fundación Querer, también creada por la reportera de Mediaset, que pretende involucrar a todos los agentes sociales para continuar con la investigación y el tratamiento de las Enfermedades Raras en nuestro país. Desgraciadamente, más de 6 de cada 10 de estas dolencias son muy graves, y menos del 40% de los afectados recibe un tratamiento adecuado.

“Se trata de que no nos olvidemos de estos niños. Investigando y dándoles una educación a su medida podemos conseguir de verdad que tengan una vida ‘normal’ y se sientan de verdad integrados. Pero para ello necesitamos mucha ayuda, mucha financiación y que la investigación a nivel nacional se amplíe enormemente”, concluye de la Granja. Si tú también quieres contribuir a que estos niños tengan una educación a su medida, puedes aportar tu granito de arena aquí.