Foto Unsplash @nate_dumlao
En España hay más de tres millones de personas con enfermedades raras, más de la mitad son niños y adolescentes. De momento solo hay medicamentos huérfanos para tratar 56 enfermedades de más de 7.000 enfermedades raras, para las que aún no existe cura. La mitad de ellas son de origen genético y el 80% son discapacitantes.
Según datos de la Sociedad Española de Neurología, un 45% de las enfermedades raras tienen un origen neurológico y de las que tienen otro origen, más del 50% presentan manifestaciones neurológicas. En cuanto al pronóstico de vida de quienes las padecen, el 35% de las muertes se producen antes de un año, el 10% de ellas ocurre entre 1 y 5 años; y el 12% entre los 5 y 15 años.
Por ello es “absolutamente necesario investigar y avanzar para este tipo de enfermedades para obtener diagnósticos más tempranos y poder así tener tratamientos más eficaces”, explican desde la Fundación Querer.
El día 28 de febrero se celebra su Día Mundial. Una efeméride en la que tanto las Enfermedades Raras como las personas que las padecen y sus familias tienen un poquito más de visibilidad. Un protagonismo necesario para que también multipliquen su valor las entidades y proyectos destinados a su investigación y tratamiento. Es el caso de la Fundación Querer, que lanza estos días su campaña más especial.
“Es posible que estemos ante el avance científico más revolucionario de toda nuestra historia…”. Así comienza su mensaje. Su objetivo es sensibilizar, concienciar e informar a la población sobre los escasos recursos económicos que se destinan a la investigación de estas enfermedades raras. En concreto, solo 3 euros de cada 100.
“Estas enfermedades pueden afectar a cualquiera de nosotros o de nuestros familiares. Tienen un gran impacto en los que las padecen y muchas veces no existe nada para tratarlos. Son enfermedades muy complejas para las que es necesario invertir en investigación para poder dar tratamiento a todos aquellos que lo necesitan”, explican desde la Fundación presidida por Pilar García de la Granja.
La Fundación Querer es una institución sin ánimo de lucro creada en 2016 para la educación, investigación y difusión relacionadas con los niños con necesidades especiales derivados de enfermedades neurológicas raras. La misión de la Fundación es fomentar la creación de grupos de trabajo multidisciplinares que tengan capacidad para diagnosticar e investigar trastornos neurológicos relacionados con el lenguaje desde un punto de vista clínico, farmacológico, neurológico y educativo.
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