La Fundación Mencía triunfa en Madrid

«La investigación salva vidas» (y proporciona muchas alegrías, añadimos nosotros). Estos dos puntos (el científico y el sentimental) podrían servir de resumen a la presentación de la Fundación Mencía en Madrid del pasado viernes en la que unas de 250 personas se dieron cita en el Hotel Westing Palace respondiendo a la llamada de Isabel Lavín (presidenta y fundadora de la institución) y su equipo directivo.

El motivo era aparentemente sencillo: ampliar las miras de la joven fundación creada en noviembre del año pasado e intentar que el máximo número de personas posible entienda su porqué y colabore en la medida de sus posibilidades con ella. Algo que, tal y como nos comenta Isabel, se consiguió «de manera espectacular» con la charla de presentación esponsorizada por los laboratorios Primaderm y el posterior cóctel benéfico con sorteo de regalos: «Estamos muy contentos con el acto e infinitamente agradecidos a todos los que ya forman parte de la Fundación Mencía. En solo una noche conseguimos más de 30.000 euros de recaudación que invertiremos en nuestro primer proyecto».

Tal y como explicaron Isabel y su marido, Valero Soler, «la Fundación nace con el objetivo de promover la financiación de proyectos de investigación para el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras». Se trata de dolencias como la que sufre su hija Mencía, la pequeña de siete años que da nombre a la organización y cuyo trastorno es único en el mundo.

“Hay más de 7.000 enfermedades raras y se sabe muy poco de ellas. Solo formando un equipo de trabajo multidisplinar y contando con el apoyo de las mejores instituciones médicas y científicas conseguiremos conocerlas, diagnosticarlas y tratarlas todas. Porque lo peor cuando la tienes en casa es no saber a qué te enfrentas», explicaban.

Así, la Fundación nace como un proyecto familiar, como la promesa de unos padres a su hija enferma de recuperarse, pero va mucho más allá. Además de un patronato formado por seis personas, la Fundación Mencía cuenta con un comité científico «que decide qué investigar y con quién contar para ello», nos explica Isabel.

Se trata de un selecto grupo compuesto por la doctora Àngels García-Cazorla, neuropediatra del hospital San Joan de Déu de Barcelona; el doctor Domingo González-Lamuño, genetista del hospital Marqués de Valdecilla de Santander y el doctor Julio Montoya, jefe de grupo del Centro de Investigaciones Científicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y catedrático de bioquímica y biología molecular de la Universidad de Zaragoza.

Han sido ellos quienes han decidido que el primer proyecto que financie la Fundación Mencía se centre en la investigación de la enfermedad mitocondrial y sea desarrollado por el doctor Ramón Martí del Hospital Universitario Vall d´Hebrón de Barcelona, perteneciente también al CIBERER. Pero además, existen otros profesionales de prestigio involucrados en la Fundación como el doctor Pablo Lapuncina, director científico del CIBERER o la doctora Carmen Ayuso, directora del servicio de genética de la Fundación Jiménez Díaz de Madrid, también miembro del CIBERER.

«El CIBERER es la Champions League de la investigación científica –contaba Lapuncina- en el que trabajamos más de 700 profesionales divididos en más de 62 grupos y más de 20 grupos hospitalarios. Somos muchos los que ponemos en común nuestro trabajo para el avance en todas las áreas posibles, pero necesitamos que la población colabore para que nuestro engranaje funcione al 100%«. 

«Más de tres millones de personas sufren alguna enfermedad rara en España. Los investigadores avanzamos mucho pero queda una gran tarea por hacer. Por ejemplo en el Consorcio Internacional de Enfermedades Raras (IRDiRC) hemos desarrollado tratamientos para 188 enfermedades pero queremos mucho más. Queremos diagnosticarlas todas y llegar a tratarlas», comentaba la doctora Ayuso.

Después de escucharlos no hay duda de que la investigación es mucho más que salvar vidas. Es devolver la esperanza a muchas familias y es mirar al futuro en todos los sentidos. Personalidades como las antes mencionadas y otras como Mariano Barbacid, bioquímico e investigador oncológico, o Emilio Lora-Tamayo, físico y presidente del CSIC, también apoyaron con su presencia a la Fundación.

Todos ellos con su trabajo y los ciudadanos de a pie que lo que podamos aportar, ayudaremos a que muchos niños como Mencía sonrían cada vez más y más fuerte.