Pepe cumplió ocho años el pasado 6 de noviembre. Es tan guapo que nadie piensa que está malito, pero lo está. Hoy ha vuelto a casa de nuevo. Tras cinco días ingresado de urgencia en el hospital ha vuelto a hablar con frases de tres palabras. Le cuesta colocarlas en orden, pero se esfuerza. Es un campeón.
Pepe fue diagnosticado de Landau-Kleffner Syndrome, aunque tras la última crisis ya tiene ausencias también durante el 20% del día. Dicen que la medicación que está utilizando le dejó de hacer efecto. Una vez ingresado le pusieron vía intravenosa corticoides, esteroides … para hacerle reaccionar. Además, le han incluido entre su medicación normal una nueva medicina denominada ONFI, que la toma a la hora de dormir, y su dosis de depakode. Algún día hablaré de los medicamentos que ha tomado Pepe, su evolución y sus efectos secundarios. Es importante saber que ni todos funcionan igual, ni tienen los mismos objetivos, y que muchos hacen los efectos contrarios para entender comportamientos, gestos, y por supuesto efectos secundarios.
Pero lo importante es que desde el pasado domingo ya está en casa. Cuando llegó se dedicó a buscar su habitación. No sabía muy bien dónde estaban sus juguetes, pero se acordaba de su pelota de fútbol. Pepe tiene que volver a empezar. Empezar a hablar, a entender, a saber quién es, quién es su familia y cómo interactuar. Y todos con él. Su capacidad de lucha, de superación, de enfrentarse a la vida sólo es comparable al dolor que siente una madre cuando le diagnostican a su hijo una ‘enfermedad de crecimiento’.
Pepe no es autista, aunque a veces podría serlo. Pepe oye perfectamente, aunque a veces parece sordo (es lo que se llama afasia auditiva). Pepe escucha pero no entiende (afasia cognitiva). Como no entiende los sonidos que escucha, te ignora y pierde la capacidad de comunicación y de socialización. Pero no le pasa todo el tiempo.
Pepe tiene fijaciones. Ahora sólo le gustan los guisantes y quiere comerlos a todas horas. Pepe está emocionado con el fútbol y sólo piensa en jugar al fútbol. Acude dos veces por semana a una clase especial de fútbol para niños con problemas de desarrollo y gracias a ello está consiguiendo coordinar sus extremidades. Pepe es feliz. Le encanta estar con sus amigos, ir al parque, correr. Y ahora tiene que volver a empezar. Y todos con él.
Ser padre de un niño diferente no es fácil. Todo el mundo quiere que su hijo sea ‘normal’. Lo primero que nos pasa cuando un médico diagnostica a nuestro niño alguna enfermedad rara (el 89% de las enfermedades raras tienen origen neurológico), es que nos ponemos histéricos y hacemos todo tipo de tonterías para que nuestro hijo parezca ‘normal’.
Tres años después, empezando por decimoquinta vez con Pepe, desde este apartado quiero contar su experiencia, porque creo que muchos padres, sobre todo mamás, como yo, pueden encontrar un sitio donde verse reflejadas y tener esperanza.
Nota para no olvidar nunca:
Volver a empezar es un regalo. Puedes intentarlo de otras maneras y esta vez vamos a triunfar.
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