“Tememos más a la ceguera que a la muerte”

Con motivo de la semana del Glaucoma hemos hablado con Delfina Balonga actual presidenta de la Asociación de Glaucoma para Afectados y Familiares (AGAF), para que nos comente su experiencia en ella, ya que unos 25.000 españoles podrían sufrir ceguera total por no haberse realizado las revisiones médicas estipuladas para prevenirla.

The Luxonomist ¿Qué tipo de glaucoma padece? 
Delfina Balonga: El tipo de glaucoma que tengo es congénito, pues padezco glaucoma desde antes de nacer. El diagnóstico fue inmediato por el evidente aspecto de los ojos, aunque en aquel tiempo había muchos médicos que desconocían la enfermedad. Hoy en día sigue habiendo problemas con el diagnóstico en niños.

TL ¿Cómo se tomó esta situación?
DB: Vivo con el glaucoma desde siempre y siempre he sido consciente de mis límites y de mi enfermedad. He intentado hacer mi vida normal (estudiar, trabajar) con el resto visual que me quedaba y en todo momento he seguido el tratamiento.

TL: ¿Cómo se pueden mejorar este tipo de enfermedades? 
DB: En los glaucomas más frecuentes se puede hacer una tarea de prevención, intentando un diagnóstico precoz mediante revisiones rutinarias en personas con antecedentes de glaucoma, con diabetes, con hipertensión arterial, tratadas con ciertos tipos de medicamentos y, sobre todo, revisiones a partir de los 40 años visitando al oftalmólogo una vez al año, porque hay muchos glaucomas que no presentan síntomas, aunque la enfermedad está presente, pero no se nota porque aún no se ha perdido vista. Cuando esto sucede, la vista que se pierde ya no se recupera.

TL: De los principales tratamientos (cirugía, fármacos) ¿cuál es su caso?
DB: Todos, porque he tenido que vivir con glaucoma toda mi vida. Me han hecho varias operaciones y siempre he estado con tratamiento farmacológico. No obstante, una enfermedad tan prolongada va degenerando los ojos y el resto visual que se tiene.

TL: ¿Qué le motivó a convertirse en la presidenta de esta Asociación?
DB: La motivación fundamental es explicar una enfermedad que todavía es muy desconocida, orientar a las personas afectadas y a sus familias, mi interés por la investigación y, en definitiva, ayudar a las personas que padecen la misma enfermedad que padezco yo. Llegué a este puesto después haber sido una de las fundadoras, haber pasado por otros puestos en la Asociación y llevar once años trabajando ininterrumpidamente en AGAF.

TL: ¿Qué actividades están desarrollando durante este mes de marzo? ¿Con qué fin?
DB: Se han hecho campañas con medios de comunicación, se ha realizado un acto en Madrid sobre diagnóstico precoz del glaucoma, se ha elaborado y presentado un libro conmemorativo del décimo aniversario de la asociación explicando el trabajo de ésta y contestando a las preguntas más frecuentes sobre glaucoma, tarea en la que han colaborado algunos de los mejores especialistas de España en la patología. Este libro es divulgativo y gratuito. Todo ello se ha realizado con el fin de informar sobre la enfermedad y concienciar a la sociedad sobre la importancia y prevalencia del glaucoma.

TL: ¿Piensa usted que los medios de comunicación son igual de receptivos con esta enfermedad que con otras?
DB: No, no lo son. Las enfermedades que tienen efectos letales están mucho más divulgadas y desde los medios se les presta mucha mayor atención que aquellas enfermedades de las que no se muere nadie. Afecciones como el glaucoma que pueden provocar ceguera son consideradas ‘menores’, aunque la ceguera y la falta de visión sea una de las cosas a las que más miedo tiene la gente, incluso por encima de la muerte.

TL: ¿El Gobierno o alguna empresa privada apoyan a su Asociación?
DB: Nosotros nos mantenemos con micro patrocinios de algunas empresas y algún apoyo de los ayuntamientos como el de Alcalá de Henares. Por ahora no tenemos subvenciones y realmente manejamos poco dinero.