(Foto: Piqsels)
En España, más de tres millones de personas sufren enfermedades catalogadas como “poco frecuentes”. Un colectivo en el que las enfermedades neurológicas y neurodegenerativas afectan especialmente a niños y adolescentes. El diagnóstico de estas enfermedades es clave para conseguir un tratamiento eficaz, pero lamentablemente el tiempo juega en contra de este tipo de pacientes. Porque el diagnóstico de una enfermedad o síndrome raro puede llevar entre cinco y diez años.
Un periodo de tiempo que para la vida de cualquier persona supone un enorme desafío, pero que para los niños es aún mayor. Según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), más del 50 % de estos pacientes ha recibido tratamientos contraproducentes. Además, solo unas 200 de las 7.000 enfermedades raras identificadas cuentan con algún tipo de tratamiento efectivo.
La mayoría de estas patologías requieren la intervención temprana de profesionales clínicos y educativos altamente cualificados para frenar su evolución. Especialistas como logopedas, terapeutas ocupacionales, neuropsicólogos, fisioterapeutas, psiquiatras y neurólogos, que trabajan en conjunto con profesores y familias. Constituyen la única respuesta para los miles de niños y adolescentes que enfrentan limitaciones físicas y cognitivas derivadas de estas enfermedades.
La Fundación «la Caixa» ha mostrado un fuerte compromiso con la investigación científica y educativa para desarrollar tratamientos y mejorar la capacidad de aprendizaje de estos pacientes. Desde hace seis años, en colaboración con la Fundación Querer, lidera un proyecto pionero en España.
El mismo desarrolla metodologías que mejoren la calidad de vida y el aprendizaje de niños y adolescentes con enfermedades y síndromes que afectan fundamentalmente la comunicación, el lenguaje, el neurodesarrollo y la discapacidad intelectual moderada (hasta un 60 %).
Para el presente curso escolas, 37 alumnos formarán parte del proyecto educativo de la Fundación Querer. Cada uno de estos niños, que presenta una afección diferente, se beneficiará del esfuerzo y compromiso de la Fundación «la Caixa». Participarán no solo en un colegio especializado, sino también en diversos proyectos de investigación científica diseñados para mejorar sus capacidades cognitivas, habilidades sociales y tratamientos especializados.
En los últimos siete años, este proyecto ha permitido que 94 niños y adolescentes accedan a una educación especializada. También han participado en proyectos científicos que han llevado a avances significativos, como el diagnóstico de enfermedades genéticas de novo y la inclusión de un tercio de estos alumnos en la educación ordinaria. Estos logros representan un éxito sin precedentes en la búsqueda de una inclusión real en una sociedad diversa, siempre con el bienestar del menor como prioridad.
El trabajo continuo de la Fundación «la Caixa» y la Fundación Querer sigue siendo fundamental. Con ello garantizan que estos niños y adolescentes con enfermedades raras neurológicas reciban la atención y el apoyo necesarios. No solo para enfrentar sus desafíos diarios, sino también para prosperar en una sociedad inclusiva y equitativa.
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