El próximo 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una jornada solidaria muy especial en la que los madrileños podrán aportar su granito de arena a la curación y tratamiento de niños con este tipo de dolencias. Será a través de la iniciativa ‘Kilómetros que importan’ llevada a cabo por Citroën y la empresa de carsharing, emov, que donarán parte de la recaudación del día a la Fundación Querer, que destinará los fondos a la construcción de un gimnasio sensorial dirigido a niños con enfermedades neuronales cuyo denominador común es el trastorno general del lenguaje.
Éste se ubicará en el ‘Colegio de Celia y Pepe‘, un centro que se pondrá en marcha el próximo curso y que contará con personal y sistemas de educativos adecuados para niños con enfermedades neurológicas. Actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras de las que, desafortunadamente, poco se sabe. Muchas de ellas se manifiestan en trastornos del lenguaje que hacen que la vida de muchos niños y niñas sea mucho más complicada de lo que debería. Niños para quienes pensar en lo que van a hacer durante la jornada, saludar con un «buenos días» o entender lo que dicen en la radio, es un mundo.
María Jesús Pascual, pediatra y coordinadora de los departamentos de Neurología e Investigaciones Científicas de la Fundación Querer explicaba: «Tanto el colegio como la Fundación surgen para dar respuesta a todos esos niños que necesitan una formación específica. Queremos enseñar diferente a niños diferentes al tiempo que ponemos a su servicio todos los avances tecnológicos e investigamos para saber cada vez más sobre estas enfermedades. Solo así sabremos de dónde vienen, cómo tratarlas y cómo vencerlas».
«Es una acción fantástica que nos hace aterrizar en la realidad», explicaba durante la presentación Fernando Izquierdo, director General de emov. «Somos una empresa joven pero que piensa en las personas y tiene unos valores y una personalidad muy definidas. Estamos felices de poder impulsar el proyecto de la Fundación Querer». Y es que la firma, que en solo dos meses de vida ya cuenta con 75.000 usuarios que han registrado más de un millón de kilómetros, donará dos euros por cada dos kilómetros que se recorran durante la jornada a bordo de los 500 Citroën C-Zero de su flota.
La unión entre emov, Citroën y la Fundación Querer, tal y como explica su fundadora y directora, Pilar García de la Granja, ha sido un regalo: «La idea y la generosidad de Citroën ha sido mágica. Coches eléctricos para ayudar a niños que sufren enfermedades neurológicas para las que la electricidad en el cerebro, la epilepsia refractaria, es el kilómetro a batir… La unión de emov con nosotros para ayudar a dirigir la electricidad cerebral es fantástica, no podríamos haber tenido mejor partner en esta aventura que estamos empezando y que esperamos ayude a muchos niños y sus familias».
Y es que los Citroën C-Zero son turismos 100% eléctricos a los que se puede acceder desde la web o las aplicaciones compatibles con iOS y Android y que ofrecen la posibilidad de moverse por Madrid de una forma sostenible y sin pagar por aparcar en plazas de estacionamiento regulado.
En este sentido se manifestaba también Concha Caja, directora de Comunicación de Citroën: «Nuestro espíritu Feel Good es un compromiso a favor de las personas. Somos una empresa comprometida y solidaria y apoyamos 100% a la Fundación Querer invitando a que los ciudadanos que conducen, compartan solidaridad».
La Fundación Querer ha desarrollado un método educativo para enseñar a leer y comprender denominado ‘Aprendo leyendo’, basado en evidencias neurocientíficas y liderado por la creadora del PAFPROGRAM estadounidense, Phyllis Bertin. Dicho sistema está basado en experiencias con niñ@s que tienen TEL incluyendo dislexia grave, hiperactividad, déficit de atención y pérdida de memoria transitoria. Además, a través de su iniciativa #BrainOn, la Fundación busca financiar proyectos de investigación genética y neurológica de enfermedades raras como las epilepsias intratables, su relación o no con el Trastorno del Espectro Autista y patologías que afectan al desarrollo cognitivo de est@s niñ@s. Tú también puedes ayudar a investigar con solo un euro al mes.
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