Tú, mamá, no tienes un problema

Cuando diagnosticaron a Pepe de su enfermedad rara estuve varios días llorando como una Magdalena. Por los rincones, cada minuto. No me podían preguntar por mi hijo. Cualquier cosa que tenía que ver con su estado me provocaba tal dolor que sencillamente no podía superarlo.

Durante semanas pasé horas en Internet leyendo y releyendo informes médicos (la gran mayoría en inglés, que luego traducía algún equipo neurológico al español y parecían diferentes casos, aunque no lo eran) para intentar comprender qué le pasaba a Pepe. Pero sobre todo lo que yo había hecho mal…

¿Habría fumado algún cigarro durante el embarazo y le habría afectado? ¿Habría comido algo en malas condiciones? ¿La enfermedad sería producto de una vacuna? En realidad Pepe fue un niño absolutamente normal hasta unas semanas antes de cumplir los cinco años. En todo caso, yo repasaba mentalmente todo lo que había pasado desde su nacimiento intentando encontrar una explicación. Las madres tenemos la «sensación de culpabilidad», pero como dirían nuestras psicólogas Ana Villarrubia y Patricia Peyró, «es una reacción de impotencia ante lo desconocido». Las enfermedades llegan. Muchas veces no se sabe la causa. Nadie las conoce.

Lo de las vacunas me lo preguntó la profesora del colegio de Pepe. Y escribí sobre ello hace meses en el Huffingtonpost. Tras superar ‘el momento culpa’, llega el ‘momento aceptación’. Hay que aceptar que tu hijo no es como los demás. Y claro, eso es complicado. Tu familia, tus amigos, el entorno más cercano está en ‘momento consolación’ y sólo escuchas frases del tipo «no te preocupes, es muy pequeño», «ya verás como todo sale bien», «seguro que no es nada»…

Pero tú sabes – porque has hecho lo que no tenías que hacer, que es pasar horas en Google- que tu hijo tiene una enfermedad rara, que básicamente significa que no se sabe nada de ella, que no hay medicamento que la cure y que no hay quien te ofrezca certezas. Certeza. Palabro. Yo tardé meses en renunciar a ‘las certezas’. Estamos tan acostumbrados a que «toda acción, tiene consecuencia» que ya no sabemos aceptar que no todo tiene una razón y que hay consecuencias sin causas conocidas. Pero el día que renuncié a tener certezas, aprendí que yo no tenía un problema.

En realidad las personas ‘normales’ somos tan afortunadas que sólo nos damos cuenta ante las desgracias. Y cuanto más cercana es la desgracia, más cuenta nos damos. Las madres de los niños con enfermedades raras no tenemos un problema. El problema lo tienen nuestros hijos. Por ello, por su capacidad de lucha, de aguantar médicos, medicamentos, hospitales y las consecuencias propias de sus enfermedades, son unos héroes.

El problema no lo tenemos nosotros. El problema lo tienen ellos. Y ese día, en ese mismo momento, comienza la transformación maravillosa para ponerte al servicio de su recuperación. Dejas de llorar, dejas de hablar y te enfocas en tu hijo. Es importante que ‘Ese Día’ llegue pronto. Porque en la vida de nuestros hijos, un día es una eternidad. Cuanto antes dejes de lamentarte y empieces a buscar como ayudarle, mejor.

Mis consejos:

1. Sigue buscando en Google aunque no lo tengas que hacer.
2. Y lo que encuentres cuéntaselo a tu pediatra. Y si el pediatra no te aguanta, cambia de pediatra. La Doctora María Jesús Pascual tiene experiencia no sólo en niños, sino en terapia para madres desesperadas. Si buscas un buen pediatra, búscala a ella.
3. Busca segunda opinión sobre la enfermedad si está diagnosticada. En caso contrario, busca médicos, equipos multidisciplinares que te ayuden a seguir investigando. El equipo de neurología pediátrica de La Paz y en mi caso el Doctor Ramón Velasco fueron determinantes para el diagnóstico.
4. Los médicos son seres humanos, se equivocan. Necesitas otras opiniones, búscalas. Que no te dé vergüenza.
5. Busca las organizaciones que te puedan dar apoyo. En España, Feder es una de ellas. Una buena amiga, Isabel, la mamá de Mencía tiene una Fundación maravillosa de apoyo.
6. Y lo más importante:  Explica a tu entorno cercano qué le sucede para que le puedan ayudar, para que sepan cómo actuar en caso de emergencia.
7. La gente ‘normal’ es la que tiene que ser educada para convivir con aquellas personas que no tienen las mismas capacidades, y no al revés. Y quien no lo entienda, no te sirve. (Esto último tenlo muy claro desde el minuto cero).

Los padres no tenemos un problema, nuestros hijos tienen un problema. Deja de llorar, busca ayuda, y ponte a trabajar en como ayudar al campeón o a la campeona que tienes en casa.